Journée Nationale de l’épilepsie 2017

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Audrey Reaux
Écrit par Audrey Reaux

« L’épilepsie reste une maladie encore mal connue. C’est pourquoi, malades et médecins ont décidé de sortir l’épilepsie de l’ombre en organisant, depuis l’an 2000 une Journée nationale dédiée à l’épilepsie.

La plupart d’entre nous confondent l’épilepsie avec sa manifestation la plus spectaculaire, la crise tonico-clonique ou généralisée ; et seulement 20 % savent qu’elle traduit un dysfonctionnement du cerveau. »

Le témoignage que j’apporte en ce jour est celui d’une maman d’enfants épileptiques puisque mes petits sont encore tout petits.

Avant de vivre avec l’épilepsie, je savais ce qu’était une crise d’épilepsie en général, ce que j’ignorais c’est qu’elle pouvait se présenter sous différentes formes avec ou sans état de mal

(crise prolongée)

Chez nous elles se présentent essentiellement par mouvements saccadés ou par rupture de contact.

Avec mes mots de maman:  Un crise d’épilepsie survient quand le cerveau est surchargé et cela provoque donc un court circuit.

Avec mon attitude de maman: Avec le temps et l’expérience on sent venir les choses, donc on fait l’impasse sur aucune sieste pour éviter cette « surcharge »  mais malheureusement avec la maladie qui a ses  propres « critères », cette sorcière fait donc son entrée en jeu dans d’autres circonstances aussi.

Les garçons souffrent d’épilepsie puisque c’est une des caractéristique du Syndrome de Dravet.

Aucun traitement existe contre l’épilepsie, ceux mis en place ont pour but de la stabiliser…On ne guérit pas, pas même avec des bisous magiques, si non cela ferait longtemps que mes petites boules d’énergies seraient miraculeusement guéries.

Enfin; Ce qu’il ne faut jamais dire à des parents d’enfants épileptiques (on risque de devenir assez violents si non):

« AH!!!! Ce n’est que de l’épilepsie … »

Merci de ne pas juger ce que l’on ne connait pas et que nous ne vivons pas au quotidien, car,  nous, on vit dans une angoisse et un stress omniprésent, d’autant qu’à chaque passage l’épilepsie laisse pas mal de dégâts…  

Aujourd’hui Vendredi 17 novembre 2017 c’est la journée nationale de l’épilepsie donc je compte sur vous pour le faire savoir, pour en parler, personne n’est à l’abri d’être confronté un jour à l’épilepsie.

N’oubliez pas ENSEMBLE on est plus fort mais surtout on PARLE AUSSI PLUS FORT.

 

Audrey, maman de deux super Héros ÉPILEPTIQUE

source image: HOPTOYS.FR

A propos de l'auteur

Audrey Reaux

Audrey Reaux

Parce que toute n'est pas toujours bien compris ou mal interprété dans la vie de papa et maman d'enfants qui semblent ordinaire mais qui vivent l'extraordinaire au quotidien. Alors pour partager et témoigner du quotidien de mes 4 fantastiques, mais plus particulièrement de la maladie de THAÏS et MATHIAS : Le Syndrome de Dravet , je tiendrais ce site du mieux que je le pourrais afin que d'autres parents qui vivent le même combat que nous puisse y trouver du soutient et que tous puisse avoir un regard diffèrent sur des enfants ordinaire mais qui se battent contre l’extraordinaire tous les jours.

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