Journée Internationale du Syndrome de Dravet

Dravet-Journee-Internationale_2014
Audrey Reaux
Écrit par Audrey Reaux

Depuis ma naissance le 23 juin, c’est mon jour: « la St AUDREY »,

Mais voilà imaginez qu’un beau jour l’enfant que vous avez porté dans votre ventre, que vous  avez protégé, du mieux que vous pouviez, surveillez votre tension, votre alimentation…, puis vous, vous tracassez car vous n’êtes jamais sur de faire les bon choix: sein ou biberon, lit ou berceau, petit pot ou fait maison, pampers ou huggies, tétine ou pas, quel doudou choisir…, bref mille et une question que chaque parent se pose car le stress d’être responsable d’une vie que l’on aimera plus que la sienne nous envahit.

Nous faisons tous les bons choix pour nos enfants car notre instinct parental est plus fort que tout, mais voilà qu’il y a des choses qui nous échappent, que nous ne pouvons pas contrôler.

Toute ces questions et tout ce stress je l’ai ressenti, mais mon stress s’est décuplé par mille car un jour les bébés que j’ai mis au monde se sont mis à avoir leur petit corps s’agiter brutalement, voilà que mes bébés ont eu une convulsion. Notre vie de famille, de parents et de couple à été mise à l’épreuve ce jour là.

Puis un autre jour un Diagnostic est tombé comme une massue sur nos 2 têtes de parents effondrés et chamboulés par tous ces nouveaux événements.
Le SYNDROME de DRAVET, voici en ce jour la journée internationale de cette maladie génétique.
Mon cœur et mon âme de maman ne pense plus à sa fête en ce jour mais se tourne encore plus vers la maladie de ses bébés jumeaux car c’est leur journée à eux et tous les enfants et adultes touchés par ce syndrome pour qu’aujourd’hui on parle d’eux partout dans le monde.

Alors aujourd’hui encore plus que les autres jours, parlez en autour de vous, faites connaitre ce mal qui habite tant de gens, comme tant de maladie rare on en parle peu et on est à mille lieux de se douter de toutes celles qui existent.
A notre échelle, partageons des informations , donnons du temps ou de l’argent si nos moyens nous le permettent, bien souvent même 10 € c’est beaucoup, car la recherche en a tellement besoin que ce soit pour Dravet ou pour tant d’autres.

Comme je vous comprend vous qui me lisez, cela vous touche, mais nous avons chacun notre lot de soucis; je suis complètement d’accord cela nous touche tous… mais de loin, cependant je ne trouve pas de mots assez fort pour vous expliquer le sentiment que l’on éprouve lorsque cela nous tombe dessus et que cela vous touche de plus près, … Personnellement.
Nous devons pensez au futur, et faire en sorte que la médecine progresse et que les maladies rare ne le soit plus, je pense que c’est pour cela que les journées Internationale existent, pour en parler et faire bouger les choses à notre niveau « de petits gens. »

Merci de m’avoir lu jusqu’au bout cela était vraiment important pour moi de témoigner en ce jour particulier qui nous touchent, nous Parents, frères, sœurs, grands parents, tantes et oncles de 2 bébés jumeaux diagnostiqués syndrome de Dravet.

Merci de me suivre dans mon aventure: » les jumeaux au combat, maman se la pète » et sur notre site « notrebataille » lancèe il y a un peu plus d’une semaine.
Elle commence seulement et j’espère pour longtemps, nous avons tellement à partager…

Pour finir sur une note plus gaie, je tiens tout de même à souhaiter une bonne fête à toutes les Audrey. (et je sais que nous sommes nombreuses c’était le prénom à la mode dans les années 80)

Audrey.

A propos de l'auteur

Audrey Reaux

Audrey Reaux

Parce que toute n'est pas toujours bien compris ou mal interprété dans la vie de papa et maman d'enfants qui semblent ordinaire mais qui vivent l'extraordinaire au quotidien. Alors pour partager et témoigner du quotidien de mes 4 fantastiques, mais plus particulièrement de la maladie de THAÏS et MATHIAS : Le Syndrome de Dravet , je tiendrais ce site du mieux que je le pourrais afin que d'autres parents qui vivent le même combat que nous puisse y trouver du soutient et que tous puisse avoir un regard diffèrent sur des enfants ordinaire mais qui se battent contre l’extraordinaire tous les jours.

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