Le syndrome de Dravet, Vivre avec

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Audrey Reaux
Écrit par Audrey Reaux

⦁ Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie familiale et professionnelle ?

Les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne sont généralement très lourdes. Le syndrome de Dravet est une maladie grave, potentiellement mortelle qui touche des enfants jeunes qui ne peuvent pas exprimer clairement ce qu’ils ressentent. L’organisation de la vie quotidienne, les repères habituels, les priorités au sein de la famille s’en trouvent bouleversés.

Les parents sont soumis à un stress important, tant avant l’annonce du diagnostic qu’après, puisque le pronostic concernant le développement de l’enfant est variable et souvent défavorable. Au quotidien, les horaires de prise de médicaments, le caractère inattendu des crises, les consultations médicales remettent parfois en question des projets de sorties ou d’activités, ce qui peut être difficile à accepter pour les autres membres de la famille.

La surveillance et les soins continus dont doivent bénéficier les enfants malades ont aussi des répercussions sur la vie professionnelle des parents (absentéisme, congé de présence parentale, travail à temps partiel…). La maladie a donc un impact direct sur le niveau de vie des foyers (consultations médicales, rééducation, hospitalisations, garde des enfants…).

⦁ Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie sociale et scolaire de l’enfant ?

Il existe souvent des troubles du sommeil et du comportement qui sont épuisants et difficiles à gérer pour les parents. Les enfants sont parfois extrêmement actifs, ont du mal à contrôler leur énergie. Au contraire, certains peuvent être « grognons », très fatigués et peu actifs, soit à cause de la maladie, soit à cause des médicaments.

Quant à la prise en charge de l’enfant en crèche ou à l’école, tout dépend de ses capacités physiques et de son développement. Lorsqu’ils sont très jeunes, certains peuvent aller quelques heures par jour à l’école, ou une ou deux matinées par semaine. Cela permet d’assurer leur épanouissement social tout en ménageant du temps pour les séances de kinésithérapie, d’orthophonie ou de psychomotricité, le plus souvent dans le cadre du Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP, centres qui reçoivent des enfants âgés de 0 à 6 ans ayant un déficit psychomoteur ou qui sont susceptibles d’en avoir un). Lorsque les enfants grandissent, la scolarisation en établissement classique est rarement possible, du fait des difficultés trop importantes au niveau du langage, du développement et du comportement.

Quel que soit l’âge de l’enfant, et à la demande des parents, le chef d’établissement peut mettre en place un Projet d’accueil individualisé (PAI) en concertation avec le médecin scolaire, l’équipe enseignante et le médecin de l’enfant. Il permet d’organiser l’accueil de l’enfant dans des bonnes conditions. Compte-tenu des besoins de l’enfant, certains aménagements sont nécessaires (adapter les horaires,…). L’enfant peut être dispensé de certaines activités en fonction des avis du médecin scolaire et de l’enfant lui-même. Pour les sorties scolaires, il peut être nécessaire de demander des moyens, matériels et humains, supplémentaires.

Pour les enfants reconnus « handicapés » par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui relève de la Maison Départementale des personnes handicapées (MDPH, voir « Les prestations sociales en France »), les parents peuvent faire une demande de Projet personnalisé de scolarisation (PPS). Un accueil au sein d’une classe d’inclusion scolaire pour les élèves handicapés (CLIS) en effectif réduit et avec un enseignement aménagé peut selon les cas, être possible. Une demande de prise en charge dans un établissement spécialisé (IME par exemple) peut être déposée. Les mesures supplémentaires nécessaires à la scolarisation de l’enfant (pendant les crises notamment) sont alors définies par la MDPH. Procédant du « devoir d’assistance à personne en péril », un protocole intégré au PPS peut prévoir l’administration par voie rectale de diazépam par l’enseignant ou l’assistant de vie scolaire (AVS).

Dans tous les cas, quelle que soit la sévérité des crises et du handicap, une prise en charge précoce avec un programme de rééducation psychomotrice adaptée permettent de limiter les déficits des enfants atteints du syndrome de Dravet et de leur assurer le meilleur épanouissement personnel possible.

A propos de l'auteur

Audrey Reaux

Audrey Reaux

Parce que toute n'est pas toujours bien compris ou mal interprété dans la vie de papa et maman d'enfants qui semblent ordinaire mais qui vivent l'extraordinaire au quotidien. Alors pour partager et témoigner du quotidien de mes 4 fantastiques, mais plus particulièrement de la maladie de THAÏS et MATHIAS : Le Syndrome de Dravet , je tiendrais ce site du mieux que je le pourrais afin que d'autres parents qui vivent le même combat que nous puisse y trouver du soutient et que tous puisse avoir un regard diffèrent sur des enfants ordinaire mais qui se battent contre l’extraordinaire tous les jours.

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