Mardi 12 juillet

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Audrey Reaux
Écrit par Audrey Reaux

Bonsoir tout le monde!! 🙋🏻
Et quel monde !!! 😱😜😍😍MERCI à tous ceux qui viennent de nous rejoindre, tout cela me met une sacrée pression et surtout le vertige.💜💜💜
Mais cela me fait vraiment plaisir 👍👍de vous compter parmi nous dans notre aventure de « fou »
pour l’occasion je vous remet un texte que j’ai publié il y a quelques semaines (séance de rattrapage)
et aussi parce que les vacances Parisienne de la maman des jujus (moi) m’épuise.💤😴😪
Oui car nous avons migré en Haute Savoie 🏞🗻il y a quelques temps donc le retour aux sources de temps en temps vers notre famille 💞💏nous est vital mais épuisant pour les jujus.👶👶
DONC :
Je souhaite la bienvenue à tous ceux qui nous rejoignent dans cette aventure 💙💚
Je suis contente de partager ce qui me reste de bonne humeur (et oui 4 !!! enfants 🤓👧🏾👶👶)avec vous tous en fin de journée 😊
Nous tenons cette page et notre site pour partager notre petit train train 🚃🚃quotidien avec nos petits jumeaux souffrant du syndrome de Dravet.
Cependant, sachez que vous êtes vous aussi notre bulle d’oxygène, donc on ne s’attardera pas sur le nombre de crise que nos bébés font par jour🤐,on se contentera de vous dire bonne ou mauvaise journée 👍👎
Car le but de cette page est de garder le sourire coûte que coûte 😊et sachez que parfois ça coûte. 😶
Sur notre site (notre-bataille.com) vous pourrez trouver des informations sur ce Syndrome, sur le quotidien et les soins médicaux de Thaïs et Mathias. 👶💙👶💚
Nous partagerons avec bonheur leurs progrès, leurs péripéties, leur journées, notre quotidien que j’aime et que j’adore malgré les difficultés mais toujours …., TOUJOURS avec humour et beaucoup d’auto dérision car les larmes ont tellement coulées et couleront encore mais avec vous Ça ne sera que des larmes de rire. 😀😊😂
Pour rentrer plus en profondeur dans le sujet notre site(notre-bataille.com) est à votre disposition et on l’alimente au rythme des rdv médicaux et de l’actualité sur le sujet. 🗞📰
C’est aussi avec plaisir que nous pourrons échanger en privé . 🔐🗃📓 🖊
Et je tiens aussi à m’excuser pour les fautes d’orthographe, je mais je promet de m’améliorer. ✒️📝
Très bonne soirée à tout mon petit monde à moi !!! 💙💚

A propos de l'auteur

Audrey Reaux

Audrey Reaux

Parce que toute n'est pas toujours bien compris ou mal interprété dans la vie de papa et maman d'enfants qui semblent ordinaire mais qui vivent l'extraordinaire au quotidien. Alors pour partager et témoigner du quotidien de mes 4 fantastiques, mais plus particulièrement de la maladie de THAÏS et MATHIAS : Le Syndrome de Dravet , je tiendrais ce site du mieux que je le pourrais afin que d'autres parents qui vivent le même combat que nous puisse y trouver du soutient et que tous puisse avoir un regard diffèrent sur des enfants ordinaire mais qui se battent contre l’extraordinaire tous les jours.

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