Quand tout a commencé !!

QUAND TOUT A COMMENCE
Audrey Reaux
Écrit par Audrey Reaux

Il est à la fois difficile et libérateur de revenir sur les débuts de la maladie de THAÏS et MATHIAS car c’était tout aussi le début de leur vie.  A leur naissance ma joie et mon amour pour mes enfants fut quadruplés, car une naissance est toujours magique mais une double naissance !!!
Sans oublier les larmes de joie de la libération, une grossesse sur la fin est difficile mais une double grossesse !!!
Mes loulous ont pointé leur bout de leur nez en mai 2014, tout était merveilleux ( ou presque , on parle de double tété, double change, double nuit blanche…) . Mais en y repensant tout était parfait, nous avions profité de notre été, nous avions vadrouillé dans tout l’hexagone.
Les jumeaux ont même gouté à la mer mediterranee.

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Tout était magique … Puis en Septembre THAÏS a eu sa première convulsion suivi de près par MATHIAS, à peine 12h00 après.

La première crise de THAÏS fut terriblement longue déclenchée par de la fièvre, d’autant que à 4 mois et demie il était difficile pour l’équipe médicale de trouver une veine pour injecter du Rivotril car le Valium n’a pas fait son effet.
Pour MATHIAS ce fût moins long mais tout aussi stressant.

Je dormais avec THAÏS dans la chambre de soin continu aux urgences pédiatrique quand une infirmière m’a avertit de la présence de mon mari et de mon bébé dans le service.
Suite à ces crises ils ont eu tous les 2 un EEG (Electro, Encephalograme) le surlendemain.

Nous avons été très bien pris en charge, le médecin urgentiste avec la neuro-pédiatre ont tout de suite pensé à faire des analyses afin de tester le Syndrome de Dravet.
En novembre nous avions notre premier rdv avec notre neuro qui n’a jamais manquè à venir voir les jujus aux urgences à chaque hospitalisation.

Après ce premier séjour, nous sommes repartit avec une ordonnance qui prescrivait du Valium et l’espoir de ne jamais avoir à nous en servir.

Malheureusement ce ne fut pas la cas, et il ne nous quitte plus à aucun moment.

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Durant 4 mois et demi nous étions en moyenne tous les 15 jours aux urgences soit pour l’un soit pour l’autre mais généralement pour les 2.

Puis après une hospitalisation de 10 jours en février 2015 après avoir attrapè toute les maladie de l’hiver qui se promenait dans l’air, Bronchiolite, otite et gastro, nous avons pris la décision de ne plus sortir nos bébés de l’hiver.

De mai à Juillet nous comptions une crise par jour, elles se sont espacées petit à petit.
Aujourd’hui elles sont toujours omniprésente, elles bercent notre quotidien, nous faisons attention au moindre élément déclencheur.

Nous connaissons le mal qui habite THAÏS et MATHIAS mais malheureusement nous ne connaissons pas encore de solution, seule l’épilepsie est traitée mais elle est longue à être stabilisée et ne savons pas ni comment la maladie ni comment nos enfants évoluerons.

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A propos de l'auteur

Audrey Reaux

Audrey Reaux

Parce que toute n'est pas toujours bien compris ou mal interprété dans la vie de papa et maman d'enfants qui semblent ordinaire mais qui vivent l'extraordinaire au quotidien. Alors pour partager et témoigner du quotidien de mes 4 fantastiques, mais plus particulièrement de la maladie de THAÏS et MATHIAS : Le Syndrome de Dravet , je tiendrais ce site du mieux que je le pourrais afin que d'autres parents qui vivent le même combat que nous puisse y trouver du soutient et que tous puisse avoir un regard diffèrent sur des enfants ordinaire mais qui se battent contre l’extraordinaire tous les jours.

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