Une semaine avec les jujus

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Audrey Reaux
Écrit par Audrey Reaux
Thaïs et Mathias sont des petits jumeaux pleins de malice et pleins de courage, ils suivent un traitement médicamenteux lourd qui tente de « contrôler » leur épilepsie.
Cette épilepsie laisse des traces sur leur développement, afin de les « combler » des nouvelles choses se sont mises en place depuis le début de l’été.
Voici comment des enfants « Fantastiques »occupent leur semaine de super Héros.

LUNDI:

Le matin pendant que les grands sont en cours, les petits profitent du calme de la maison puis après le déjeuner les grands retournent en cours et les jujus « sautent » enfin maman les installent en voiture direction la crèche adaptée à leur besoin à 20 Km de la maison.
L’adaptation touche « presque » à sa fin, elle aura durée un mois voir une petit peu plus, mais  la séparation avec maman à été un peu difficile.

MARDI:

Le matin direction la Psychomotricienne toujours à 20 Km de la maison.
Avec cette dame qui veut toujours jouer avec eux, ils travaillent sur la motricité fine, l’attention et le regard.
L’après midi après avoir mangé avec leurs aînés et avoir fait une petite sieste direction la crèche, cette fois ci pour jouer avec des copains.
A la fin de cette longue journée, on va récupérer la grande sœur au sport.

MERCREDI:

Le mercredi c’est repos « forcé » car il faut ménager leur emploi du temps et ne pas trop « tirer sur la corde » car la semaine n’est pas encore finie. 
Cela ne nous empêche pas de faire les courses tous ensemble :o) 

JEUDI:

Le matin, ZOU!! EN VOITURE SIMONE :o) direction l’Orthophoniste toujours  à 20 Km  de la maison.
Cette dame là aussi veut jouer avec eux, ils écoutent des comptines, le son des animaux et les bruits du quotidien, ils jouent aux petites voiture, etc…
Comme sont cabinet est juste au dessus de la poissonnerie il n’est pas rare que l’on reparte sans du saumon pour mes 4 Fantastiques :o)
L’après midi généralement à ce stade de la semaine la sieste est un peu plus longue que d’habitude et le soir on file récupérer la grande sœur au sport.

VENDREDI:

Le matin c’est calme à la maison, puis souvent c’est réapprovisionnement de l’armoire à pharmacie, donc direction la pharmacie de ville et de l’hôpital car un médicament n’est pas encore disponible en ville.
L’après midi après la sieste c’est Kine.
Encore une dame qui joue avec eux !!!! :o) Afin de travailler sur la motricité en général, l’équilibre et l’apprentissage de la marche. 
Puis le soir on va chercher le grand frère au théâtre d’improvisation.
Voilà comment se déroule une semaine « type » de mes jujus qui luttent avec force et classe contre la maladie.
On pourrait penser que certains de ces RDV font doublons c’est ce que j’ai pensée aussi, mais non, car ils appliquent ce que la Psychomotricienne leur apporte chez l’Orthophoniste et vice versa. 
Quand à la Kine, elle va travailler sur la motricité d’une façon plus globale, plus « mécanique ».
Dans une semaine peuvent s’ajouter d’autres RDV comme l’Orthopédiste, la Pédiatre, la Neuro Pédiatre, etc…
Les trajets en voiture sont nombreux mais ils leurs permettent aussi de se « poser » un peu car avec cette maladie ils ont besoins de beaucoup de moment calme, encore plus tant que l’épilepsie n’est pas stabilisée et avec beaucoup d’espoir qu’elle le soit un jour.

Voilà nos semaine !! Nos week end c’est repos, promenade et petits plaisirs !!!

 

 

A propos de l'auteur

Audrey Reaux

Audrey Reaux

Parce que toute n'est pas toujours bien compris ou mal interprété dans la vie de papa et maman d'enfants qui semblent ordinaire mais qui vivent l'extraordinaire au quotidien. Alors pour partager et témoigner du quotidien de mes 4 fantastiques, mais plus particulièrement de la maladie de THAÏS et MATHIAS : Le Syndrome de Dravet , je tiendrais ce site du mieux que je le pourrais afin que d'autres parents qui vivent le même combat que nous puisse y trouver du soutient et que tous puisse avoir un regard diffèrent sur des enfants ordinaire mais qui se battent contre l’extraordinaire tous les jours.

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